3 vragen aan...

1. Wat waren uw klachten?
“Ik kreeg in mijn hele lichaam last van mijn spieren en was ontzettend moe. Omdat fysiotherapie niet hielp, werd bloed geprikt. Direct was duidelijk dat mijn nieren niet goed werkten. Dezelfde dag werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Omdat mijn nieren de afvalstoffen niet kwijt konden, werd een dialysekatheter in mijn hals geplaatst. Door die ingreep ontdekten de artsen dat ik daarnaast lijd aan de Ziekte van Kahler, een beenmergaandoening. Mijn wereld stortte in. Ik moest niet alleen ineens aan de dialyse, maar ook aan de chemo.”

1. Uit welke mogelijkheden kon de patiënt kiezen?
“Doordat de katheter in de hals niet meer werkte, moest acuut worden gehandeld. Toen we met de patiënt en echtgenoot alle scenario’s doornamen, kwamen we al snel samen tot de conclusie: buikspoeling is de enige goede optie.”

“Na die ziekenhuisopname ging ik drie keer per week naar VieCuri om te dialyseren. Dat was heel vermoeiend. De dagen thuis had ik echt nodig om bij te komen. De internist-nefroloog opperde daarom om thuis te dialyseren via buikspoeling. Mijn man en ik kregen uitgebreide uitleg hoe dat werkt, compleet met video’s. Ook konden we met andere patiënten praten die hiervoor kozen. Dat gaf ons vertrouwen. Alles kwam in een stroomversnelling toen de katheter in mijn hals plotseling niet meer werkte. Dialyseren was van de één op de andere dag niet meer mogelijk. Met spoed werd een buikkatheter geplaatst zodat ik vanaf dat moment thuis aan de machine voor de buikspoeling kon.”

2. Hoe kijk je terug op de beslissing die samen is gemaakt?
“Normaal gesproken bespreken we op een stabiel moment rustig alle opties. Als iemand voor buikspoeling kiest, wordt de katheter geplaatst, kan deze mooi vastgroeien en spoelen we eerst een paar weken handmatig. Pas als dat goed gaat, vindt de overstap naar de machine plaats. In dit geval moest alles in één keer gebeuren: opereren en direct dialyseren via de machine. Gelukkig pakte het goed uit.”

3. Hoe kijkt u terug op deze beslissing?
“Ik ben heel blij dat ik het gedaan heb. Elke avond voor het slapen gaan, sluit ik me aan en lig ik acht uur aan de machine. Iedere dag bouw ik die machine voor de buikspoeling zelf op en weer af, waarbij je heel schoon moet werken. Mijn man en ik zijn er beiden heel handig in geworden. Deze oplossing werkt perfect, want het geeft me overdag veel vrijheid. En ik ben lang niet meer zo moe! We zijn zelfs op bezoek bij onze dochter in Spanje kunnen gaan. Alle toeters en bellen gingen mee het vliegtuig in.”

3. Hoe ervaar je het contact met de patiënt?
“Wij kunnen op afstand alle waarden uitlezen, zoals bloeddruk en gewicht. Bij afwijkende waarden bellen we direct. Eén keer per zes weken komt mevrouw op de poli, en ze kan natuurlijk altijd bellen. Daarnaast gaan we af en toe op huisbezoek. Mevrouw heeft een heftige tijd gehad, maar ik zie dat ze weer van dingen kan genieten. Dat is heel mooi.”