VieCuri geeft jonge patiënten met kanker een stem

‘Klaar met behandelingen, maar nog niet beter’

In augustus 2023 kreeg Nicole Jacobs de diagnose borstkanker. Na een intensief behandeltraject van chemotherapie, een operatie en bestraling, zijn de behandelingen inmiddels afgerond. Toch is haar herstelproces nog in volle gang. “Ik ben nog steeds vermoeid, heb moeite met concentreren, dingen onthouden en met lezen”, vertelt ze. “Mijn baan als projectmanager kon ik niet meer uitoefenen omdat snel schakelen nu te zwaar is.”

Ondanks deze uitdagingen kijkt Nicole positief naar de toekomst. “Ik tel mijn zegeningen: ik ben jong getroffen door kanker, maar had gelukkig al een partner, dochter en huis. Ik had mijn zaakjes al best 'op de rit'. Voor nog jongere patiënten die aan het begin van hun leven staan, zijn de vragen en uitdagingen vaak heel anders. Daarom wil ik als patiëntvertegenwoordiger herkenning en ondersteuning bieden.”

Jongvolwassenen zijn een uitzondering in de wachtkamer

Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n 3.900 jongvolwassenen (18-39 jaar) te maken met kanker. Naast hun medische traject worstelen zij vaak met thema’s als studie, werk, hypotheek of gezinsplanning. Om deze groep beter te ondersteunen, heeft VieCuri sinds 2021 een speciaal AYA-spreekuur (Adolescents & Young Adults). “De meerderheid van alle kankerpatiënten is boven de zestig jaar. Jongvolwassenen zijn vaak een uitzondering in de wachtkamer”, vertellen Vivian Hendrikx en Karin Terhaag, coördinatoren van de AYA-poli.

Zonder witte jas

“Tijdens het spreekuur gaan we in op persoonlijke en psychosociale onderwerpen, zoals mentale klachten, angst voor de toekomst of praktische zaken zoals verzekeringen, studie of het stichten van een gezin", vertellen Hendrikx en Terhaag. "De begeleiding is een aanvulling op het medische traject. We vinden het belangrijk dat de AYA zich op zijn gemak voelt om persoonlijke zaken te bespreken. Even geen behandelkamer of witte jas, maar een gezellige ruimte met een bank en normale kleding. Het gaat om jou als mens, niet als patiënt. En als nodig verwijzen we door naar extra informatiemateriaal, andere zorgverleners of organisaties.”

De rol van patiëntvertegenwoordiger

Met haar aanstelling als patiëntvertegenwoordiger wil Nicole de stem vertegenwoordigen van AYA’s in de regio. “Tijdens mijn behandeling miste ik een lotgenoot van mijn eigen leeftijd met wie ik kon praten, iemand die echt begrijpt wat je doormaakt. Ik wil ervoor zorgen dat jonge mensen met kanker, weten dat ze niet alleen staan”, legt ze uit. Daarnaast ziet Nicole kansen om bestaande informatie en hulpmiddelen beter te bundelen en toegankelijker te maken. “Er is al veel beschikbaar, maar het is versnipperd. Ik wil me inzetten om dit overzichtelijker te maken, samen met andere jongvolwassenen in de regio.”

VieCuri zet een stap extra

“Niemand weet beter wat zijn of haar behoeften zijn dan de patiënt zelf”, benadrukken Hendrikx en Terhaag. “Met Nicole’s betrokkenheid kunnen we nog beter aansluiten op de wensen en uitdagingen van deze jonge groep patiënten.” Patiëntvertegenwoordigers spelen een belangrijke rol bij VieCuri. Zij denken mee over hoe de zorg nog beter kan worden afgestemd op patiënten. Dit varieert van feedback over folders, meedenken over beleidszaken tot adviezen over wachtkamervoorzieningen. Met Nicole’s aanstelling zet VieCuri een belangrijke stap in de zorg voor jongvolwassenen met kanker.

Het Toon Hermans Huis Noord-Limburg organiseert overigens ook een aantal activiteiten speciaal voor de jongere doelgroep. Waar praten kan maar niet hoeft.

Meer weten over het AYA-spreekuur? Kijk op deze pagina: 

 https://www.viecuri.nl/speciale-spreekuren/aya-spreekuur

In de hal van VieCuri Venlo, bij de C-lift, zijn de gehele maand februari 2 grote foto’s te zien van Nicole die weer vooruitkijkt naar de toekomst en geniet van haar gezin. Op een bordje is haar verhaal te lezen, met een link naar onze website voor meer informatie. De mini-expositie verhuist in maart naar VieCuri Venray. Op deze manier willen we laagdrempelig aandacht vragen voor jong volwassenen met kanker.

Bij de foto’s is een wensboom geplaatst. Hier kan iedereen een bericht achterlaten voor een persoon met kanker: een hartverwarmende groet, een persoonlijk verhaal, troostende woorden of vrolijke noot. Alle wensen worden nadien afgegeven aan de afdeling oncologie om patiënten te laten weten dat er aan hen wordt gedacht.

De expositie wordt mogelijk gemaakt door Stichting VieAmi, de vrienden van VieCuri die zich sterk maken voor mooie extra's voor patiënten. De foto’s zijn gemaakt door Erik Daems.