Interstitiële longziekten is een verzamelnaam voor zo’n 150 zeldzame longziekten die ook nog eens heel complex zijn om te behandelen. Twee van de meest bekende aandoeningen zijn sarcoïdose en longfibrose. Longverpleegkundige op de ILD-poli, Janine Hendrix-Van den Boom: “Vroeger moesten deze patiënten naar Nieuwegein, maar door onze samenwerking met dit expertisecentrum kunnen ze nu meestal bij ons geholpen worden. We zien inmiddels ook patiënten uit Roermond. Samen met de experts uit Nieuwegein bespreken we per patiënt wat de meest optimale behandeling is. Als longverpleegkundige begeleiden we mensen niet alleen met de medicijnen. Is bijvoorbeeld de inzet van zuurstof nodig, dan doen we een longtest om het zuurstofgehalte in het bloed te meten.”
Meerwaarde
De patiënten komen op de ILD-poli bij één van de drie gespecialiseerde longartsen en een gespecialiseerde longverpleegkundige. In het team werken verder onder andere radiologen, reumatologen en klinisch chemici. “We willen altijd uitpluizen wat de oorzaak van een interstitiële longziekte is en kunnen in ons multidisciplinaire team voor de beste behandeling kiezen.” Dat de behandeling, onderzoeken en controles bij VieCuri plaatsvinden, is een meerwaarde. “Een ritje naar Nieuwegein is voor veel van deze patiënten een (te) grote belasting. Neem als voorbeeld longfibrose; deze ziekte kunnen we helaas niet genezen. Het is een progressieve ziekte. Dit betekent dat het steeds erger wordt.
Uitgebreid in gesprek
De longverpleegkundigen hebben een kort lijntje met de longarts. “Als een patiënt vragen heeft of bij onzekerheden, dan gaan we altijd uitgebreid in gesprek. Longfibrose is geen bekende ziekte. Juist daarom is het extra belangrijk dat patiënten bij ons terecht kunnen. En komt de ziekte in een fase dat het echt steeds minder gaat, dan bespreken we ook hoe de patiënt de zorg in de laatste levensfase ziet. De wensen van de patiënt staan altijd voorop.”
Dankzij de ILD-poli heb ik een kort lijntje met de longarts ".
Toen Jos Smits uit Tegelen in 2015 last kreeg van kortademigheid, was niet direct duidelijk wat de oorzaak van deze klachten was. Hij werd doorverwezen naar het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daar werd de diagnose gesteld: longfibrose. Inmiddels gaat meneer Smits vier keer per jaar naar de ILD-poli in VieCuri voor controle én waardevolle tips.
Dankzij medicijnen zijn de klachten van meneer Smits nu stabiel. “De ILD-poli is voor mij zeker een toegevoegde waarde. Als ik meer last van benauwdheid krijg bijvoorbeeld, hoef ik niet eerst naar de huisarts. Als er iets is, kan ik rechtstreeks contact opnemen met de longverpleegkundige. Zij bespreekt mijn vraag of klachten met de longarts, en dan krijg ik daar snel respons op.”
Prettig contact
In zijn vrije tijd maakt meneer Smits graag legpuzzels, vooral in de winter. ’s Zomers gaat hij met de scootmobiel op pad. Hij geniet naar eigen zeggen van iedere dag. Als hij op controle moet naar de ILD-poli, gaat zijn vrouw mee. “We worden altijd te woord gestaan door longverpleegkundige Janine of Mieke. Het contact verloopt zeer prettig. Na het gesprek bij de longverpleegkundige gaan we naar de longarts. Er wordt meestal een longfoto gemaakt of een scan, en een blaastest en bloedonderzoek.” Meneer Smits heeft 24 uur per dag zuurstof nodig. Thuis én op vakantie. Samen met zijn vrouw trekt hij er graag op uit met de caravan. “De longverpleegkundigen op de ILD-poli gaven mij de waardevolle tip dat mijn zuurstof niet alleen aan huis, maar zelfs op de camping geleverd kan worden. Dat is ideaal!”
