Al vrij snel wist Irene Hermans (49) dat er iets niet in orde was met haar dochter Aimée (16). Toen ze als baby van borstvoeding op flesvoeding overging, was het overduidelijk: Aimée had huilbuien, sliep slecht, moest veel overgeven, kreeg eczeem, astma, ze had een bol buikje, zag akelig wit en groeide niet goed.
Van de kinderarts kregen ze strenge voedingsregels. ‘We hielden ons er strikt aan,’ zegt Irene, ‘maar ik voelde dat het niet klopte. Na een bloedonderzoek bleek Aimée coeliakie, een gluten-allergie, te hebben. De wereld stortte in. Wat kan ze dan nog eten? Ik wist van niets, sloot me aan bij de Nederlandse Coeliakie-vereniging en die hebben mij op weg geholpen. Maar ondanks het niet eten van bepaalde voedingsmiddelen, knapte Aimée niet op. Toen ze ruim drie was, at ze voor het eerst pindakaas, volgens het etiket glutenvrij. Na één hap kreeg ze het erg benauwd, haar oren werden vuurrood. Ze bleek een ernstige allergische reactie te hebben die veroorzaakt werd door de pindakaas.’
Zo’n kind met verschillende allergieën trok een zware wissel op het gezin, met nog twee jongere kinderen. Alles draaide om eten. Er waren paniektoestanden als Aimée iets verkeerds gegeten had.
Vertrouwd gevoel
Aimée is nu 16 en minder angstig: ‘Als ik iets verkeerds eet, krijg ik het benauwd en ontzettende jeuk. Maar ik kan ook veel wél hebben: chocola, glutenvrije koekjes en chips.’ Ze weet wat ze wel en niet mag eten en gaat gemiddeld twee keer per jaar naar het Kinderallergiecentrum. Hier wordt ze opnieuw getest om te kijken in welke mate er sprake is van de allergieën voor de verschillende voedingsmiddelen. Dat gebeurt met provocatietesten. Aimée: ‘Je krijgt in het begin kleine beetjes voedsel waarvoor je allergisch bent. Er wordt gestart met een heel klein stukje gekookt ei dat je moet opeten. Dan wordt er een half uur gewacht. De volgende stap is een iets groter stuk ei en bij stap drie is de hoeveelheid dusdanig groot dat je het ook daadwerkelijk proeft. Steeds iets meer, met daartussendoor een half uur wachten. Het is altijd een dag-opname.’ Bij Aimée was snel duidelijk dat ze echt niet tegen ei kon, en toen stopten ze.
De pindatest heeft ze ook gedaan, om te weten wat de hoeveelheid is die een allergische reactie uitlokt. Zo’n allergie kan immers levensbedreigend zijn. Aimée: ‘Bij de eerste stap, een hele kleine hoeveelheid pinda, begon het al te jeuken en kreeg ik het benauwd, duidelijk dus. Bij een allergische reactie neem ik een antihistaminicum (= een middel dat allergische reacties onderdrukt) en dan vermindert het. Soms komt het echt uit het niets. Ik heb ook geleerd hoe ik zelf de EpiPen® kan gebruiken bij een ernstige reactie, maar ik heb hem nog nooit nodig gehad.’
Moeder Irene: ‘Op het VieCuri Kinderallergiecentrum werken gespecialiseerde verpleegkundigen. Zij maken tijd voor je, stralen rust uit en nemen je serieus. Onze zoon is ook allergisch en heeft in het verleden een aantal provocatietesten gehad in het centrum. Hij vindt het er geweldig: je kunt er gamen en je gang gaan. Voor hem voelt het als een dagje uit. En zo voelde het voor mij als moeder ook, al blijft het altijd spannend omdat je hoopt dat zo’n dag goed verloopt voor je kinderen.’
* Op verzoek van de geïnterviewden zijn hun namen gefingeerd.
------------------------
Kinderallergiecentrum: leren wat wel en niet kan
Marjoke Verweij is sinds 2015 kinderarts bij VieCuri. Ze heeft de zorg voor kinderen met allergieën de laatste jaren sterk zien toenemen. Toen het Kinderallergiecentrum werd opgericht, met een team van artsen, gespecialiseerd verpleegkundigen en kinderdiëtisten, konden er grote stappen worden gezet.
Marjoke: ‘Als een kind een ernstige allergische reactie heeft gehad, zie je vaak angst ontstaan. Zowel bij de ouders als bij het wat oudere kind. Wat kan nog wel en wat niet? Een terechte zorg. Provocatietesten geven hierin duidelijkheid; hierop kunnen we een behandelplan met gerichte dieetadviezen en uitgebreide instructies afstemmen. Stel je kind eet iets onbekends en reageert daar heftig op. Ouders moeten dan goed weten wat te doen: een allergiedrankje geven of bij een ernstige reacties de EpiPen® gebruiken.
Risicokinderen
Een allergie kan zich mild uiten maar kan ook ernstig of zelfs levensbedreigend zijn. Daarom is het belangrijk om te weten hoe een allergie zich bij het kind uit. We kunnen dan een advies geven hoe strikt het voedingsmiddel gemeden moet worden. Een milde reactie leidt tot huiduitslag en opgezwollen lippen en ogen. Dat ziet er best een beetje eng uit. Bij een ernstige reactie kunnen kinderen gaan braken en suf worden. Of ze krijgen acute luchtwegklachten, zoals hoesten en heesheid (rond je stembanden gaat het zwellen) of een serieuze astma-aanval. Juist tieners met een pinda- of notenallergie en onvoldoende behandeld astma hebben een risico op een zeer ernstig verloop, zeker als ook de adrenaline te laat wordt toegediend.
Kinderen als Aimée, met meerdere allergieën, moeten met veel dingen rekening houden, niet alleen met wat ze eten, maar ook sociaal. Bij Aimée maakten de provocatietesten duidelijk wat ze veilig kon eten zodat ze haar dieet kon uitbreiden. Ze kan daardoor nu meer eten dan voorheen.
Andere voedingsmiddelen kunnen duidelijk wel een anafylactische reactie veroorzaken, maar Aimée weet nu wat ze dan moet doen. Een paar jaar geleden was dat niet zo, dat is pure winst.’
Op deze foto ziet u kinderarts Marjoke Verweij.
------------------------
‘Samen met ouders zoeken we naar oplossingen’
Janine Rongen is al twintig jaar kinderverpleegkundige en werkt bij het Kinderallergiecentrum.
Janine: ‘We voeren bij kinderen van 0 tot 18 jaar allerlei voedselprovocatietesten uit om vast te stellen of er sprake is van een voedselallergie en wat de ernst is van de reactie. Is er een bepaalde hoeveelheid die het kind wél veilig kan eten zonder ziek te worden of is er sprake van een acute reactie? Het testen van wat wel en niet kan, is soms best spannend. Als verpleegkundige probeer je zowel de ouders als het kind gerust te stellen, ze te laten weten dat de setting veilig is. Mocht er een reactie optreden, dan kunnen wij in het Kinderallergiecentrum direct de juiste handelingen verrichten.
In het centrum leren we de kinderen alert te zijn op hun eigen symptomen. Door de provocatietesten weten ze hoe hun lichaam reageert op voedsel waar ze allergisch voor zijn. We geven hen vervolgens aan de hand van een noodplan advies wat ze kunnen doen bij een reactie. Bijvoorbeeld door gebruik te maken van de EpiPen®, die de allergische reactie dempt. Wij leren de kinderen hoe de EpiPen® werkt en hoe ze deze zelf kunnen zetten. Zo ervaren ze dat ze zichzelf beter kunnen maken als ze per ongeluk iets verkeerds hebben gegeten. Het idee dat ze zelf kunnen handelen, geeft een gevoel van vertrouwen.
We proberen het daarnaast ook een beetje leuk te maken. Laatst hadden we hier een jongen die bijna niet durfde te eten. Totdat hij achter de Playstation zat; hij ging toen zo in zijn spel op dat zijn moeder hem ondertussen eten kon geven. Afleiding werkt doorgaans heel goed. Samen met de ouders en het kind zoeken we naar oplossingen en die vinden we vrijwel altijd.’
Op deze foto ziet u kinderverpleegkundige Janine Rongen.
------------------------
VieCuri Kinderallergiecentrum
Binnen het Kinderallergiecentrum worden kinderen behandeld met een voedselallergie, inhalatieallergie, eczeem en astma. Allergieën voor voedsel als melk, ei, pinda, of noten en inhalatieallergie voor pollen of huisstofmijt komen (helaas) steeds vaker voor. Als een kind klachten heeft, is het niet altijd duidelijk of er sprake is van een allergische ziekte, in welke mate de aandoening klachten geeft en welke behandeling nodig en/of mogelijk is. In het Kinderallergiecentrum willen we hierover duidelijkheid scheppen en praktische handvaten geven. We onderzoeken of er sprake is van een allergische aandoening en stellen hierop een behandelplan samen in overleg met ouders en het kind (als dat qua leeftijd van het kind kan). Daarnaast geven we instructies hoe te handelen in geval van een allergische reactie, astma-aanval en eczeem. Op deze manier willen we samen met het kind en de ouders grip krijgen op allergie. Kijk op www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum voor meer informatie.
* Vanwege corona is het druk in het ziekenhuis. Vermoedt u bij uw kind een allergie? Met een verwijzing van de huisarts, een kinderarts van een ander ziekenhuis of het consultatiebureau kunt u bij ons een afspraak maken. We doen ons uiterste best om kinderen tijdig te ontvangen en te behandelen; dit is echter vanwege de huidige situatie tijdelijk niet in alle gevallen op korte termijn mogelijk. We vragen hiervoor uw begrip.
