Tocilizumab

Inleiding

U heeft met uw reumatoloog afgesproken dat u tocilizumab gaat gebruiken voor de behandeling van uw reumatische aandoening. Om dit medicijn goed te kunnen gebruiken, is het belangrijk dat u er een aantal dingen over weet. Deze informatie is een aanvulling op de informatie in de bijsluiter van het medicijn. De informatie vervangt niet de bijsluiter. Lees dus naast deze informatie ook de bijsluiter van het medicijn.

Tocilizumab (RoActemra)

De werking van tocilizumab

Tocilizumab kan bij reumatoïde artritis en JIA (jeugdreuma) voorgeschreven worden. Tocilizumab hoort tot de medicijngroep van biologicals. Biologicals zoals tocilizumab zijn erg kostbaar en worden daarom niet zomaar voorgeschreven. De meeste patiënten zijn goed te behandelen met (een combinatie van) reumaremmers, de zogenaamde DMARD’s, zoals methotrexaat, prednison, leflunomide, sulfasalazine en hydroxychloroquine of NSAID’s. Als de reuma ondanks deze behandeling toch actief blijft, kan de reumatoloog u voorstellen tocilizumab (erbij) te gaan gebruiken.

Tocilizumab is een middel dat de werking van een specifiek ontstekingseiwit, interleukine-6, tegen gaat. Interleukine-6 speelt een belangrijke rol bij onstekingsprocessen bij verschillende vormen van reuma. Het gebruik van tocilizumab kan de gewrichtsklachten (pijn, stijfheid en zwelling) verminderen, maar wordt meestal gebruikt om de gewrichtsschade te voorkomen of sterk af te remmen.

U gebruikt tocilizumab meestal in combinatie met een andere reumaremmer zoals bijvoorbeeld methotrexaat. 

Tocilizumab werkt vaak snel, meestal binnen enkele weken. Als er 4 maanden na het begin van de behandeling geen verbetering is opgetreden, zal uw reumatoloog het medicijn stoppen.

Het gebruik van tocilizumab

Tocilizumab is een geneesmiddel in de vorm van een onderhuidse injectie of via een infuus.

Via een onderhuidse injectie:

De injectie moet 1 maal per week onderhuids gespoten worden. U kunt het prikken zelf doen, of eventueel door uw partner, mantelzorger of een andere hulpverlener laten doen. Hoewel het misschien een eng idee is, blijkt in de praktijk dat zelf spuiten heel goed is te leren. Als u nog niet kunt prikken, wordt u (de eerste keer dat u tocilizumab gebruikt) begeleid door de gespecialiseerd reumaverpleegkundige. U moet tocilizumab altijd koel bewaren (in de koelkast tussen 2 en 8 ºC).

Via infuus:

De dosering is afhankelijk van uw gewicht. Het wordt toegediend op de dagbehandeling van het ziekenhuis. Elke 4 weken krijgt u een infuus. De opnameduur bij de eerste drie behandelingen is circa 2½ uur. Hierna is de opnameduur ongeveer 1½ uur. Als de behandeling gestart wordt, krijgt u een overzicht van alle afspraken met het opbouwschema tot en met de eerstvolgende polikliniekafspraak. Dit kan via de doktersassistente bij de aanmeldbalie.

Kan een behandeling niet doorgaan? Neem dan zelf contact op met de polikliniek Reumatologie.

Gebruik samen met andere geneesmiddelen

U kunt tocilizumab in combinatie met bijna alle geneesmiddelen gebruiken. Vertel uw huisarts, specialist, tandarts en apotheker altijd welke geneesmiddelen u gebruikt.

Contraindicaties

Gebruik dit medicijn niet:

• bij infecties
• als er bij u in de afgelopen 5 jaar kanker werd vastgesteld
• vrouwen: Als u zwanger wilt worden of zwanger bent, of borstvoeding geeft
• mannen: Als uw partner zwanger wil worden

Mogelijke bijwerkingen

In de bijsluiter van de apotheek staan alle bijwerkingen van tocilizumab vermeld die ooit zijn voorgekomen.

De meest voorkomende bijwerkingen

• Infecties, in het bijzonder luchtweginfecties
• Verhoging van cholesterol

Af en toe voorkomende bijwerkingen

• Huiduitslag
• Verminderde aanmaak van witte bloedcellen

Zeldzaam voorkomende bijwerkingen:

• Aandoening van het zenuwstelsel

Als u ernstige bijwerkingen krijgt moet u stoppen met de tocilizumab.

Neem contact op met uw reumatoloog bij:

• erge keelpijn al dan niet in combinatie met koorts
• koorts
• koude rillingen
• verschijnselen van een infectie, zoals ziek zijn, koorts, (toename van) hoesten met opgeven van slijm, pijn bij plassen, aanhoudende diarree
• tekenen van uitval van het zenuwstelsel, bijvoorbeeld wanneer u een lichaamsdeel niet kunt bewegen

Effect op vruchtbaarheid, zwangerschap en borstvoeding

Het is erg belangrijk om uw reumatoloog te informeren als u zwanger wilt worden of al zwanger bent. Voor zover nu bekend is, heeft tocilizumab geen invloed op de vruchtbaarheid van mannen en vrouwen. Over het gebruik van tocilizumab tijdens de zwangerschap zijn weinig gegevens. Het is niet zeker dat het veilig is voor het ongeboren kind. Totdat er meer gegevens zijn, wordt aan vrouwen met een zwangerschapswens geadviseerd om te stoppen met tocilizumab. Ook gebruik van tocilizumab tijdens zwangerschap en het geven van borstvoeding wordt ontraden. Het is dus belangrijk om tijdens het gebruik van tocilizumab een betrouwbaar anticonceptiemiddel te gebruiken. Ook mannen moeten bij een kinderwens overleggen met hun reumatoloog over het doorgebruiken van tocilizumab. In sommige gevallen is het tijdelijk onderbreken van de behandeling met tocilizumab niet (veilig) mogelijk.

In dat geval zal uw reumatoloog de voor- en nadelen van doorgebruiken van tocilizumab bij het (plannen van een) zwangerschap met u bespreken zodat u een goede keuze kunt maken.

Aanvullende informatie

Ondergaat u een operatie of andere (tandheelkundige) ingreep?

Als u tocilizumab gebruikt is er mogelijk een verhoogde kans op infectie na operaties. Bespreek het met uw arts als u een operatie of tandheelkundige ingreep moet ondergaan. Vertel degene die de ingreep uitvoert dat u wordt behandeld met tocilizumab.

Voordat u begint met tocilizumab

Voor u kunt beginnen met tocilizumab moeten we zeker weten dat u geen tuberculose (TBC) en/of chronische hepatitis B en C (ontsteking in de lever) heeft.

Niet toedienen van tocilizumab

Tocilizumab mag niet worden gebruikt op het moment dat u een infectie heeft. Als u klachten of symptomen heeft die kunnen passen bij een infectie zoals onder andere hoge koorts, ernstige kortademigheid of hoesten, overleg dan met uw arts. Bij ernstige infecties kan uw arts adviseren tocilizumab tijdelijk te staken.

Tijdens het gebruik van tocilizumab is de aanmaak van ontstekingseiwitten in het bloed, zoals CRP en BSE, verstoord. Dit betekent dat er bij een infectie meestal geen stijging van het CRP en BSE optreedt. Dit is vaak niet bekend bij uw andere zorgverleners. Meldt dit zelf bij uw andere hulpverleners.

Gaat u binnenkort op vakantie?

Het plannen van een reis.

Pas op reizen naar gebieden met een verhoogde kans op infecties. Overleg dit met het reisbureau en informeer via uw regionale GGD, het tropencentrum (www.tropencentrum.nl1) of het Landelijk Coördinatiecentrum Reizigersadvisering (www.lcr.nl2).

Tocilizumab en vaccinaties

Als u tocilizumab gebruikt mag u geen vaccinatie met levende, verzwakte virussen en bacteriën krijgen. Hieronder vallen onder meer vaccinaties tegen gele koorts, orale poliovaccin, orale tyfusvaccin en BCG. Vertel de arts of verpleegkundige, die u vaccinaties voorschrijft, dat u tocilizumab gebruikt.

Vervoer van tocilizumab tijdens de reis

Tocilizumab moet gekoeld bewaard worden, ook tijdens het reizen. Tijdens vliegreizen kan de medicatie NIET in uw koffer in het bagageruim. In het laadruim kan het vriezen, waardoor de werkzame stof in de medicatie bevriest en niet meer werkt. De medicatie moet dus altijd als handbagage in een koeltasje meegenomen worden. Spreek tevoren met de maatschappij af, bij voorkeur tijdens het boeken, dat u uw spuiten meeneemt als handbagage. Neem de spuiten mee in een koeltas met koelelement. Laat één koelelement tijdens de vlucht in de koeltas. Eén reserve koelelement in de vriezer van het vliegtuig, zodat u bij een lange vlucht koelelementen kunt wisselen.

Medicijnenpaspoort en Engelstalige patiënten brief

Als u op reis gaat is het verstandig een overzicht van alle medicijnen (medicijnenpaspoort) die u gebruikt mee te nemen. Dit kunt u opvragen bij uw apotheek. U heeft dan een document voor eventuele controles door de douane. Het is ook in geval van verlies van medicijnen of wanneer u een arts in het buitenland raadpleegt.

Voor tocilizumab is een apart medicijnpaspoort nodig. U kunt 2-4 weken voor vertrek contact opnemen met de verpleegkundig reumaconsulent of reumatoloog. Indien u onverhoopt in het buitenland medische hulp nodig heeft, is het belangrijk dat u deze hulpverlener kunt vertellen welke ziekte(n) u heeft, welke medicijnen u gebruikt en hoe bij vragen uw eigen reumatoloog of bereikt kan worden. U kunt hiervoor een Engelstalige brief aan uw reumatoloog vragen. Neem hiervoor ruim voor uw vertrek (4-6 weken) contact op met uw reumatoloog

Vragen

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen? Stel uw vragen tijdens het eerstvolgende bezoek of bel naar: