Zelfzorg voor dialysepatiënten

Inleiding

Als u een chronische nieraandoening heeft en dialysebehandelingen nodig heeft, kunt u zich soms minder zelfstandig voelen. Daarom proberen wij als zorgverleners vanaf het begin om dit verlies van zelfstandigheid zo klein mogelijk te houden en u zoveel mogelijk bij de behandeling te betrekken. We begrijpen echter dat dit niet altijd mogelijk is voor elke patiënt.

Onze zorgverleners bieden u hulp en mogelijkheden om beter om te gaan met uw ziekte. Het is belangrijk voor ons dat u zich goed voelt. Geef altijd duidelijk aan wat u wel of niet wilt of kunt, zodat wij u beter kunnen ondersteunen. Het doel is dat u meer controle krijgt over uw leven en zich minder afhankelijk voelt.

Wat is zelfzorg?

Zelfzorg betekent dat u als patiënt actief meedoet in uw behandelproces. De zorgverleners helpen u, maar u hebt zelf de regie. Dit kan op verschillende manieren, zowel eenvoudig als complex.

Zelfzorg is steeds belangrijker geworden. Uit jarenlange ervaring blijkt dat wanneer patiënten meer betrokken zijn bij hun behandeling, ze een betere kwaliteit van leven hebben.

Zelfzorg is een keuze

Zelfzorg betekent voor iedereen wat anders. Samen met uw zorgverleners kunt u bepalen wat u aan zelfzorg wilt doen. U krijgt zorg aangeboden op een manier die bij u past, zorg op maat.

Wat is zelfzorg niet?

Het betekent dus niet dat u alles zelf moet doen en dat de verantwoordelijkheid voor het maken van keuzes alleen bij uzelf ligt. Dit betekent ook niet dat u zelf medische beslissingen kunt nemen.

Wat is zelfzorg wel?

De balans vinden tussen wat de ziekte van u vraagt en hoe u uw leven wilt leiden.

Wie helpt u bij zelfzorg?

De nefroloog

Bij de nefroloog kunt u terecht voor al uw medische vragen, klachten, problemen en ervaringen met betrekking tot uw gezondheid en behandeling.

De nefroloog geeft inzicht in zaken rondom het ziekteverloop

Bespreek met uw nefroloog:

• de medicatie en bloeduitslagen;
• het dialysebeleid en behandelingsvorm;
• het reanimatiebeleid;
• het transplantatiebeleid;
• uw vakantieplannen.

Stel uw vragen en geef aan wat u belangrijk vindt.

De dialyseverpleegkundige

De dialyseverpleegkundigen betrekken u vanaf het begin bij uw behandeling op de dialyseafdeling. Ze geven u stap voor stap informatie, en u als patiënt speelt de belangrijkste rol. Het is belangrijk dat u zelf aangeeft welke vragen u heeft. De verpleegkundigen bespreken regelmatig met u hoe het gaat met de dingen die u zelf doet.

De verpleegkundigen zijn uw eerste contactpersoon voor al uw vragen. Als u dat wilt, kunnen zij u helpen om een nefroloog, diëtiste of medisch maatschappelijk werker in te schakelen. Ook kunnen zij een gastdame vragen om met u te praten, als u dat prettig vindt. U bepaalt zelf wat u kunt of wilt doen.

De diëtist nefrologie

De diëtist nefrologie is de deskundige op gebied van voeding bij nierziekten. De diëtist zoekt samen met u naar de beste samenstelling van uw dieet. Daarnaast kan de diëtist u voedingsadviezen geven zodat u:

• zo fit mogelijk blijft;
• klachten zo veel mogelijk kunt beperken, zoals benauwdheid, jeuk of achteruitgang van de conditie;
• weet hoe u moet  omgaan met het dieet bij nierziekten, bijvoorbeeld een zout- en kaliumbeperking;
• praktische tips krijgt om het dieet vol te houden.

De medisch maatschappelijk werker nefrologie 

U kunt de medisch maatschappelijk werker benaderen voor ondersteuning of advies bij vragen rondom:

• (verlies-) verwerking en het omgaan met ziekte, behandeling en toekomstverwachtingen
• veranderingen in de relatie en/of het gezin
• verliesverwerking
• vragen over werk, uitkeringen en financiën
• mantelzorg
• communicatie met zorgverleners
• het opstarten van thuisdialyse
• coaching bij vochtbeperking en bewegen
• het regelen van vakantiedialyse

U kunt zelf contact zoeken met de diëtiste (via het nummer van het Dialysecentrum) en de medisch maatschappelijk werker om ondersteuning te vragen.

Wat kunt u zelf doen?

Als u interesse heeft in zelfzorg volgt u een traject van 8 fasen. De eerste 2 fasen doorloopt elke patiënt. In deze fasen krijgt u algemene informatie over de afdeling en de behandeling, en leert u enkele praktische handelingen.

In de volgende fasen gaan we dieper in op alles wat met dialyse en uw leven met dialyse te maken heeft.

De verpleegkundigen helpen u tijdens de dialysebehandeling. Er zijn verschillende dingen die u zelf kunt doen in de praktijk om meer betrokken te zijn bij uw behandeling, bijvoorbeeld:

• kussen en deken pakken
• wegen
• eigen spullen klaarleggen in de stoel, zoals een koptelefoon en deze inpluggen
• de dialysemachine opbouwen en instellen
• aansluitmateriaal klaarleggen
• de shunt stuwen als dat nodig is
• zelf prikken
• controles uitvoeren en noteren op de dialysedaglijst
• fietsen tijdens de dialyse, als dat mogelijk is
• na de dialyse de prikgaatjes afdrukken

Tot slot

Wij hopen dat deze informatie u meer inzicht heeft gegeven in het onderwerp zelfzorg en wat dit voor u kan betekenen. Het is bedoeld om u als patiënt te helpen begrijpen wat zelfzorg inhoudt en u te motiveren om actief deel te nemen aan de dialyse. Ons doel is om u met dialyse een zo zelfstandig mogelijk leven te laten leiden, met een goede kwaliteit van leven.

Tot slot willen we nogmaals benadrukken dat u zelf bepaalt hoe betrokken u wilt zijn bij de zelfzorg rondom dialyse. U beslist wat u wel of niet wilt of kunt doen.

Meer informatie

• Nederlands Patiënten en Consumenten Federatie1
• Nierstichting Nederland2
  > ermee leven > nierziekte > zelfmanagement
• Nierwijzer3
• Patiëntenportaal mijnVieCuri4
  >inloggen met DigiD

Vragen

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen? Stel uw vragen tijdens het eerstvolgende bezoek of bel naar: