Nierfalen poli

Inleiding

Deze informatie is bestemd voor mensen die in de (nabije) toekomst zullen gaan beginnen met nierfunctievervangende therapie, oftewel dialyseren. 

U gebruikt deze informatie in de periode vooraf gaande aan uw eerste dialyse. 

Wanneer u precies zult beginnen met dialyseren is waarschijnlijk nog niet bekend. Bij mensen met een nieraandoening verloopt de achteruitgang van de nierfunctie verschillend. Bij de ene persoon gaat dit sneller dan bij de andere. Het is wel zeker dat het moment van uw eerste dialyse dichterbij komt.

Dialyse locaties

Op beide locaties van VieCuri bevindt zich een dialyseafdeling. U start altijd met dialyseren in Venlo. In overleg met uw nefroloog kunt u daarna in Venray dialyseren.

Vragen

In deze informatie staat met welke vragen u bij welke personen terecht kunt. Deze vragen kunt u tijdens de verschillende gesprekken stellen, zodat u goed bent geïnformeerd wanneer de dialyse van start gaat.

Ook wanneer u achteraf nog vragen heeft, kunt u altijd met zorgverlener die u wilt spreken contact opnemen. Alle telefoonnummers staan achterin deze informatie.

Voorbereiding op de dialyse

De periode voor de start van de dialyse is bedoeld om u zo goed mogelijk voor te bereiden op de dialyse. In deze periode heeft u voorlichtingsgesprekken met verschillende zorgverleners die bij de dialysebehandeling betrokken zijn.

Tijdens de voorlichtingsgesprekken worden de verschillende mogelijkheden op het gebied van een nierfunctievervangende behandeling besproken. Het is de bedoeling dat u aan de hand van deze informatie zelf de keuze kunt maken welke behandeling het beste bij u past (zolang er medisch geen voorkeur is voor een bepaalde behandelmethode). Ongetwijfeld heeft u of uw naasten nog veel vragen over de dialyse. Tijdens deze gesprekken geven wij zoveel en zo goed mogelijk antwoord op al uw vragen.

Wie werken er op de dialyse?

De verschillende zorgverleners zijn: de nefroloog, de dialyseverpleegkundige, de peritoneaal dialyse (pd) verpleegkundige, de diëtiste en medisch maatschappelijk werker. Eventueel (op aanvraag van de nefroloog) ook de medisch psycholoog. Hieronder wordt uitgelegd welke zorgverlener op welk gebied iets voor u kan betekenen.

Nierfalen verpleegkundigen

Wanneer uw nefroloog u doorverwijst naar de dialyseafdeling, worden er op de dialyseafdeling 2 tot 4 gesprekken met u gepland. De locatie waar de gesprekken zullen plaatsvinden worden in overleg met u afgesproken. Tijdens deze gesprekken zal de nierfalen verpleegkundige u vragen stellen, zodat ook de dialyseafdeling informatie heeft over uw medische voorgeschiedenis.

Kennismakingsgesprek

Het eerste gesprek is een kennismakingsgesprek. Hierna worden er afspraken gemaakt voor vervolggesprekken waarin de verschillende behandelmethoden aan bod zullen komen. In deze gesprekken zal u zo duidelijk mogelijk uitgelegd worden wat de behandelmogelijkheden zijn.

Zijn alle behandelmogelijkheden bij u mogelijk dan krijgt u uitleg over hemodialyse, peritoneaal dialyse en transplantatie. Er wordt verteld hoe dit in zijn werk gaat en wat de voor- en nadelen van deze behandelingsmethoden zijn.

Het bewust kiezen om niet te starten met dialyseren wordt ook besproken.

U krijgt foldermateriaal uitgereikt, die u thuis rustig kunt doorlezen.

Ook kunt u informatie vinden op de volgende websites.

• www.mijneigenkoers.nl1 (openen in “google Chrome”; in “internet explorer” werkt deze helaas niet)
  Algemene informatie die ook gebruikt wordt tijdens de verschillende voorlichtingsgesprekken

• www.nierwijzer.nl2
  Bevat filmfragmenten van gesprekken met ruim 40 nierpatiënten die u kunnen helpen bij het kiezen welke behandeling het beste bij u past

• www.nieren.nl3
  Een online platform voor nierpatiënten en hun naasten. U kunt via deze website in contact komen met een ervaringsdeskundige.

Rondleiding dialyse

Ook krijgt u een rondleiding op de dialyse afdeling. Zo kunt u zelf zien hoe de dialysebehandeling in het echt gaat. U krijgt dan ook de mogelijkheid om met een patiënt te praten over zijn/haar ervaringen met de behandeling en eventueel vragen te stellen. Daarnaast wordt u de mogelijkheid geboden om een peritoneaal dialyse bij een patiënt in de thuissituatie te zien en met deze patiënt over zijn/haar ervaringen omtrent deze behandeling te praten.

Keuze behandelmethode

In overleg met de nefroloog zal er uiteindelijk een keuze voor een bepaalde behandelmethode worden gemaakt, waarna u hier vervolgens verder op zult worden voorbereid. Wanneer u achteraf nog vragen heeft, kunt u altijd contact met ons opnemen.

Diëtetiek

Een diëtiste is de deskundige op het gebied van voeding bij ziekte. In deze fase, voor de start van dialyse,  horen ook enkele gesprekken met een diëtiste. Het kan namelijk zijn dat uw voeding aangepast moet worden

De gesprekken

Tijdens de gesprekken krijgt u algemene uitleg over goede voeding bij een verminderde nierfunctie. Daarnaast krijgt u dieetadviezen. Het goed opvolgen van het dieet kan in sommige gevallen de achteruitgang van de werking van de nieren vertragen. Door het aanpassen van uw voeding kunt u de aanmaak van afvalstoffen beperken waarmee ook de klachten kunnen verminderen.

Dieet bij nierfalen

Het dieet bestaat met name uit een beperking van bepaalde voedingsstoffen. U kunt hierbij denken aan eiwit, zout, kalium of fosfaat. De diëtiste zal u helpen bij het maken van voedingsaanpassingen. Het dieetadvies dat wordt gegeven is specifiek op uw leefgewoonten en eetgewoonten afgestemd.

Ook kunt u zelf aangeven als u uw dieet wilt laten wijzigen. De diëtist(e) zal dan samen met u zoeken naar de beste samenstelling van uw dieet.

Start dialyse

De dieetadviezen in deze periode verschillen van de adviezen die gegeven worden wanneer u start met hemodialyse of peritoneaal dialyse. Het dieet zal veelal minder beperkingen bevatten dan in de periode vlak daarvoor.

Medisch maatschappelijk werk

De medisch maatschappelijk werker wordt door de nierfalen verpleegkundige ingeschakeld wanneer de nierfalen fase is gestart. De maatschappelijk werker begeleidt u bij de psychische en sociale gevolgen die in deze en in de toekomstige fase kunnen ontstaan. 

Medisch maatschappelijk werk Nefrologie maakt onderdeel uit van het nierfalenteam en van het multidisciplinair overleg (MDO; overleg met alle zorgverleners die betrokken zijn bij uw nierfalen).

Eerste contact

Een maatschappelijk werker neemt telefonisch contact met u op om een huisbezoek af te spreken. Dit hoeft niet te betekenen dat er in de thuissituatie problemen zijn, maar dit maakt onderdeel uit van de werkwijze. De medisch maatschappelijk werker vraagt in het eerste telefonisch contact, toestemming om u te bezoeken. Ook vraagt zij of u het prettig vindt als er een naaste bij het gesprek aanwezig is zoals uw partner, een van uw kinderen of een andere betrokkene.

Huisbezoek

Tijdens het kennismakingsgesprek bij u thuis neemt de maatschappelijk werker een psychosociale anamnese af. Hierin wordt geïnformeerd naar persoons- en gezins-geschiedenis, opleiding en werk, omgaan met leefadviezen en zelfzorg en motivatie voor nierfunctievervangende therapie.

Deze informatie, aangevuld met een conclusie en advies, wordt vastgelegd in een rapportage voor de nefroloog bij wie u onder behandeling bent. U heeft altijd recht op inzage en u kunt onze rapportage lezen voordat deze naar de nefroloog gaat.

Aan het eind van het kennismakingsgesprek vraagt de medisch maatschappelijk werker hoe u het contact wil voortzetten en worden daar afspraken over gemaakt. U beslist immers of u dat wil en in welke fase van de behandeling.

Vervolg

De maatschappelijk werker probeert samen met u (en eventuele partner) te helpen bij problemen waarbij patiënt advies en/of begeleiding nodig heeft. Voorbeelden zijn: omgaan met de ziekte en behandeling, verliesverwerking, toekomstverwachtingen, veranderingen in de persoonlijke levenssfeer door de ziekte en behandeling, huisvesting, financiële situatie, werk en mantelzorg. De maatschappelijk werker blijft u volgen en indien nodig begeleiden in uw ziekteproces met oog op u en uw gezin.

Contact

U krijgt een vaste medisch maatschappelijk werker toegewezen.

Medische Psychologie

Als het nodig of wenselijk is wordt u door de nefroloog tijdens de nierfalen fase naar de medisch psycholoog verwezen.

Wat kan de medisch psycholoog voor u betekenen?

Een medisch psycholoog draagt zorg voor de psychische gevolgen van ziekte en ziek zijn voor de patiënt en zijn omgeving. De hulp van de medisch psycholoog wordt bijvoorbeeld ingeroepen bij overmatige angst voor een noodzakelijke of aanbevolen medische ingreep, of bij problemen met betrekking tot de acceptatie van een (chronische) ziekte.

Ook is het mogelijk dat een psychologische begeleiding gewenst is om u te leren omgaan met de lichamelijke aandoening en de gevolgen hiervan. Deze begeleiding is gericht op herstel van het psychisch evenwicht. Ook behoort een training gericht op het aanleren van ontspanning en methoden ter verbetering van zelfcontrole tot de mogelijkheden.

Eerste gesprek

Tijdens een eerste gesprek bespreekt de psycholoog de klachten en problemen met u. Als u dat wil of nodig vindt kunnen bij dit gesprek ook anderen (ouders, partner of kinderen) aanwezig zijn. De psycholoog adviseert dan op welke manier een eventuele psychologische begeleiding of behandeling het beste kan plaatsvinden. Soms echter is een enkel psycho-diagnostisch gesprek voldoende voor een advies aan u en/of aan andere leden van het dialyseteam.

Goed om te weten

Bij een afspraak, behandeling of opname in het ziekenhuis spelen zaken een rol waar u waarschijnlijk niet meteen aan denkt. We hebben er een aantal voor u op een rij gezet in de folder ‘Goed om te weten4'. Deze kunt u ook opvragen bij de verpleegkundige. Onderwerpen waarover u in deze folder kunt lezen zijn:

• Praktische informatie over VieCuri
• Wachttijden
• Opleidingsziekenhuis
• Persoonlijke en medische gegevens
• Privacy
• Tolken voor slechthorenden en anderstaligen
• Wet- en regelgeving
• Wetenschappelijk onderzoek
• Klachten
• Uw plichten als patiënt
• Rechten en plichten van de zorgverlener
• Kosten ziekenhuiszorg
• Levenskwesties
• Veiligheid
• Patiënttevredenheid
• De Cliëntenraad

Hepatitis B vaccinatie afsprakenoverzicht

De datums van de vaccinaties tegen Hepatitis B, die uw nefroloog u heeft voorgeschreven, kunt u voor uzelf opschrijven. Zo heeft u zelf een duidelijk overzicht.

Dit kunt u uitprinten en hieronder kunt u de afspraken voor de Hepatitis B vaccinatie opschrijven.

Hepatitis B vaccinatie

*Als de titerbepaling goed is, heeft u geen verdere vaccinaties nodig. De ‘extra boosters’ zijn dan niet nodig.

Vragen

Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen? Stel uw vragen tijdens het
eerstvolgende bezoek of bel naar: